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PARTICIPACIÓN EN EL ENCUENTRO MÉDICO-FAMILIAR SÍNDROME DE MOEBIUS BURGOS 2015

Participación en el Encuentro Médico- Familiar Síndrome de Moebius Burgos 2015

Los pasados días 9 al 12 de octubre tuvo lugar el Encuentro Médico  Familiar de la Fundación Síndrome de Moebius en el CREER de Burgos (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias). A este encuentro acudieron Óscar López, Presidente de nuestra Fundación, Tomás Martínez, director de proyectos, y Carolina Rodríguez, gimnasta rítmica y madrina del proyecto conjunto que estamos desarrollando con la Fundación Síndrome de Moebius.

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Óscar López fue el encargado de hacer una pequeña presentación de la trayectoria de Drasanvi Fundación ante los presentes y Tomás Martínez de explicarles el proyecto que estamos llevando a cabo. El proyecto consiste en la concesión de 10 becas de 2.000 € cada una que ayuden a las familias a sufragar los gastos de logopedas y fisioterapeutas, algo imprescindible en cualquier tratamiento de este síndrome ya que no existe un tratamiento curativo.

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El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara que provoca que dos importantes nervios craneales, el  6º y 7º, no estén totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara. La Fundación Síndrome de Moebius nace en el 1998 gracias al esfuerzo de unos afectados y ante la carencia de información sobre esta enfermedad. Tiene por objeto la asistencia social, educativa, divulgativa y moral de todos los afectados y de las personas relacionadas con ellos.

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Por último, nos gustaría mostrar nuestro más sincero agradecimiento a toda la comunidad de la Fundación Síndrome de Moebius y especialmente a María José Barreiro, su presidenta. Fue un auténtico placer poder compartir con ellos una jornada que estuvo llena de momentos conmovedores y emotivos.

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¡MUCHAS GRACIAS!