Participación en el Encuentro Médico- Familiar Síndrome de Moebius Burgos 2015

Los pasados días 9 al 12 de octubre tuvo lugar el Encuentro Médico  Familiar de la Fundación Síndrome de Moebius en el CREER de Burgos (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias). A este encuentro acudieron Óscar López, Presidente de nuestra Fundación, Tomás Martínez, director de proyectos, y Carolina Rodríguez, gimnasta rítmica y madrina del proyecto conjunto que estamos desarrollando con la Fundación Síndrome de Moebius.

Óscar López fue el encargado de hacer una pequeña presentación de la trayectoria de Drasanvi Fundación ante los presentes y Tomás Martínez de explicarles el proyecto que estamos llevando a cabo. El proyecto consiste en la concesión de 10 becas de 2.000 € cada una que ayuden a las familias a sufragar los gastos de logopedas y fisioterapeutas, algo imprescindible en cualquier tratamiento de este síndrome ya que no existe un tratamiento curativo.

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara que provoca que dos importantes nervios craneales, el  6º y 7º, no estén totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara. La Fundación Síndrome de Moebius nace en el 1998 gracias al esfuerzo de unos afectados y ante la carencia de información sobre esta enfermedad. Tiene por objeto la asistencia social, educativa, divulgativa y moral de todos los afectados y de las personas relacionadas con ellos.

Por último, nos gustaría mostrar nuestro más sincero agradecimiento a toda la comunidad de la Fundación Síndrome de Moebius y especialmente a María José Barreiro, su presidenta. Fue un auténtico placer poder compartir con ellos una jornada que estuvo llena de momentos conmovedores y emotivos.

¡MUCHAS GRACIAS!